Visibilidad y normalización

por | Nov 21, 2020

Fue en la madrugada del 14 al 15 de abril de 1912, cuando el trasatlántico Titanic (que por entonces era el mayor navío construido jamás) colisionó con un iceberg y se hundió, sin llegar a finalizar el primero de sus viajes entre Southampton y Nueva York. La historia es bien conocida por todos: uno de los mayores prodigios de la humanidad yéndose a pique a causa de lo que aparentemente era tan solo un pedazo de hielo flotante. Debido al hundimiento del Titanic, la engañosa naturaleza de los icebergs pasaría a ser también conocimiento popular. Así, por escasa que sea la formación en glaciares que uno tenga, a día de hoy es bien sabido que el iceberg oculta bajo el agua la mayor parte de su composición, y deja asomar por encima de la superficie tan solo una parte mínima. 

La popularización de la imagen del iceberg  ha llevado a que se use de manera repetida para simbolizar aquellas cosas que son mucho más de lo que aparentan. De hecho, una expresión bien conocida es la de “esto es tan sólo la punta del iceberg”, que evidencia que la realidad imperceptible es mucho mayor y más peligrosa. De esta engañosa manera es como se percibe en nuestra sociedad actual la diabetes. Ese trozo de hielo que asoma en esta enfermedad, y que se identifica como molesto pero inofensivo, sería el famoso pinchazo. El resto, aquello que habita debajo de la superficie y es capaz de hundir un trasatlántico, resulta ser una de las enfermedades más insidiosas de las que padece el ser humano.

Un pinchazo”: es lo que cualquier persona a la que preguntemos dirá primero sobre la diabetes.

Bien. Los diabéticos se pinchan. De acuerdo, ¿qué más? Que les falta o sobra azúcar, responderán. Poco más. Por desgracia, el conocimiento real sobre la enfermedad de la diabetes, su cuadro patológico, los tratamientos asociados, las dificultades que conlleva padecerla se encuentran muy, muy, muy en el fondo del mar para una gran parte del mundo de hoy en día.

Reivindicar un mayor conocimiento de la enfermedad, una amplia visibilización de lo que supone padecerla y los costes humanos y económicos que tiene asociados es uno de los principales objetivos que perseguimos en Di Sugar.

Porque solo desde una mayor visibilización podremos llegar a una mejor comprensión, y de esta manera, evitar una posible discriminación e incluso, por qué no, una mejora de los tratamientos existentes para las personas que padecen diabetes.

¿Qué se oculta bajo el saliente hielo del pinchazo del diabético? ¿Qué hay por debajo? Se podrían llenar muchas páginas enumerando elementos, pero trataremos de ser concisos:

  • La necesidad de un control constante. Paradójicamente, el pinchazo es tan sólo el último paso de una serie de cálculos y pensamientos que la persona que sufre esta enfermedad ha de realizar de manera ininterrumpida. Qué comer, qué actividad se va a realizar después, cuánto va a durar, qué valor se tendrá a mitad de esa actividad… Son preguntas que resuenan en la cabeza de la persona que padece diabetes con la misma naturalidad con la que cualquier otra persona puede estar pensando en sus vacaciones, el próximo capítulo de su serie favorita o, por qué no, en una historia de amor como la de Titanic. Visibilizar esta rutina para alguien que no la vive es, desde luego, muy complicado. Pero no por la dificultad de convertirla en imágenes hemos de renunciar a hacerla explícita, a contarla como un síntoma constante e incurable de nuestra enfermedad.
  • El coste económico de los tratamientos. Resulta curioso, sorprendente e indignante a partes iguales que el coste de un tratamiento que es imprescindible para la vida de las personas que lo necesitan, no esté cubierto por ningún organismo de salud pública. ¿Por qué la diabetes es una enfermedad que no merece la protección económica que sí conllevan otras enfermedades?
  • La cronicidad. La diabetes no termina después del pinchazo. La diabetes no se cura con el pinchazo. La diabetes acompaña a la persona que la padece toda su vida, manifestándose no exclusivamente en subidas o bajadas de azúcar, sino en una multitud de padecimientos físicos y psicológicos asociados que pocas veces asoman por encima de la superficie del pinchazo.

El listado podría continuar, pero no queremos que se entienda este escrito como una compilación de quejas o desagravios. Todo lo contrario:

nuestra idea es que se asuma y se aprenda, que se extienda entre todas las personas posibles la idea de que padecer diabetes va mucho más allá de llevar una aguja en el bolsillo.

Solo mediante el conocimiento, solo gracias a la difusión de la realidad de lo que es padecer esta enfermedad podremos aumentar las posibilidades de tratarla de mejor y más económica manera. Solo con la comprensión y la aceptación de lo que supone padecer diabetes podremos atenuar algunos de los efectos que implica tener ese diagnóstico. Solo hablando de la diabetes como si se tratase de algo que todo el mundo debería conocer (como el hundimiento del Titanic), se logrará que una persona que lleva un sensor o que ha de administrarse insulina en un entorno público no se sienta discriminada, rechazada o juzgada.

La diabetes es una de las enfermedades que más muertes provoca cada año. De acuerdo con la OMS, es la duodécima enfermedad más mortal del mundo. y causa un 2% de las muertes mundiales al año.

Pese a estos datos, para una persona que padece diabetes pareciera que la noche del 14 al 15 de abril de 1912 no ha ocurrido. Y nadie sabe lo que es un iceberg.

Di Sugar, tu mejor valor

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