Identidad y definición
Ante nosotros, un folio en el que se ha pedido a dos personas elegidas al azar que se describan en siete frases:
Imaginemos a estas dos personas. Al madrileño pelirrojo y a la habitante de París. Lo primero que podemos pensar al leer la descripción que cada uno hace de sí mismo es lo diferentes que son: el lugar de nacimiento, la forma en que describen sus caracteres, sus gustos musicales… En todo parecen opuestos, salvo en una cosa: en ambas descripciones aparece la enfermedad de la diabetes. Pero, ¿no hay también una diferencia en su forma de describirlo? El madrileño pelirrojo se define como diabético. La sevillana parisina señala que es una persona que padece diabetes. ¿Es esta diferencia reseñable? ¿O tan sólo una cuestión lingüística?
Responder a esta pregunta implica mayor dificultad de lo que podría parecer, pues es uno de los principales debates que se mantienen en torno a la enfermedad de la diabetes. Para poder afrontar esta cuestión en condiciones, lo primero de todo sería aclarar el concepto de identidad.
¿Qué es lo que nos configura como personas? ¿Qué tiene más importancia a la hora de describirnos: nuestro color de pelo, nuestro nombre completo, nuestra edad? ¿O las enfermedades o afecciones que podemos padecer? Es probable que a este dilema cada persona responda de manera completamente distinta, y en ese hecho está directamente la clave de todo. La identidad es una cuestión profundamente individual, y por tanto, depende de lo que cada uno valore como más importante para configurarse como persona.
Bien, entonces, de acuerdo con este último punto, tanto el madrileño como la parisina estarían en su derecho particular de definirse como diabético y persona que padece diabetes respectivamente, sin que esto afectase a ninguno de los dos o al colectivo de personas que sufren esta enfermedad. Sin embargo, como mencionamos anteriormente, esto no es tan sencillo. Precisamente existe una corriente de opinión dentro de dicho colectivo que aboga por considerar a los enfermos de diabetes como personas que padecen la enfermedad, no como diabéticos. Con ello se busca que la enfermedad no implique una etiqueta bajo la cual se pueda sufrir discriminación, incomprensión, etc.
Resulta completamente entendible esta perspectiva. Nadie querría que el hecho de padecer una enfermedad implicase por definición que el resto de características individuales que le configuran quedasen disminuidas frente a la afección. Nuestra amiga sevillana con residencia en París prefiere que la recuerdes por su forma de ser o sus gustos musicales, más que por la diabetes con la que (ella sí, tú no) ha de convivir durante todos los días de su vida.
Sin embargo, si trasladamos este debate a otras enfermedades, encontramos situaciones distintas y paradójicas. Es bien conocida la lucha que las personas que padecen sordera han desarrollado a lo largo de los últimos años, reivindicándose como comunidad sorda. Su activismo llevaba asociado la búsqueda de una serie de derechos y reconocimientos en base a una enfermedad que modifica de manera profunda su relación con el mundo y, por tanto, su existencia. En este caso, la definición de sordo o sorda se utiliza como forma de reivindicación y como paso hacia la integración.
¿No puede ser exactamente eso lo que el amigo pelirrojo madrileño busca al describirse como diabético? Si padece diabetes desde una temprana edad, la enfermedad sin duda ha afectado a su crecimiento y desarrollo.
Una persona diabética tiene por definición mayor habilidad para calcular y predecir resultados en base a ciertas condiciones que una persona no diabética. La diabetes conlleva también una mayor tolerancia al dolor y una mayor empatía. Es, por tanto, un factor de una gran potencia en la configuración de alguien como persona, en la construcción de su identidad.
Se puede entender por tanto que sea decisión de cada una de las personas que padecen esta enfermedad si definirse en base a este hecho o no. Y es obligación del resto de personas que no la padecen entender que no está en su mano decidir cómo ha de definirse un individuo o un colectivo.
Si yo no padezco la enfermedad y no conozco hasta qué punto puede resultar ofensivo llamar a alguien “diabético”, es mejor que me abstenga de hacerlo.
No por ocultar que padezca esta enfermedad, sino por entender que no es responsabilidad mía (como persona ajena) tomar la decisión de cómo esa persona ha de definirse.
Hoy en día, medios de comunicación y redes sociales son los principales motores a través de los cuales se promueven y manifiestan la pluralidad de identidades, y por tanto, los cambios en el lenguaje y en las formas de definición. Hemos de ser conscientes de ello para entender hasta qué punto resulta determinante para la identidad de una persona la forma en que nos comunicamos y definimos, tanto a nosotros mismos como a aquellos que nos rodean.
En Di Sugar, no consideramos que la respuesta a la pregunta planteada al inicio sea dar la razón al madrileño o a la sevillana, a una forma de definirse frente a otra.
Creemos precisamente en el derecho de cada persona a definirse como considere que es, siempre y cuando se haga desde la base de permitir lo mismo para los demás.
En Di Sugar creemos que la diabetes influye de manera evidente en las personas que la padecen. Y con la misma intención trabajamos con el objetivo de influir en esas mismas personas, siempre desde un punto de vista emocional y educativo. Y, quién sabe, tal vez también ser parte de su definición.
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